“УКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ПАЦІЄНТІВ НА СПАДКОВИЙ АНГІОНЕВРОТИЧНИЙ НАБРЯК” HAE UKRAINE

– Це громадська організація, яка займається підвищенням обізнаності щодо Спадкового ангіонабряку (САН)

Анкета для вступу до асоціації

Вивчайте свої можливості

  • Що таке САН – знання про захворювання допомагають контролювати свій стан та покращити якість життя
  • Новини та події – на місцевому, національному та глобальному рівнях
  • Сімейне тестування – продіагностуйте свою сім’ю та родичів, здавши аналізи на САН
  • Маршрутизація – ваші дії після діагностики на САН

Якщо вам потрібна додаткова інформація напишіть на пошту або у месенджери соціальних мереж.

НЕ КОЖЕН АНГІОНАБРЯК Є АЛЕРГІЧНИМ !!!

переглянути Постер САН (замовлення друку 32х42 для лікарні за проханням)

Проявляється періодичними шкірними набряками різних частин тіла та слизових оболонок: кінцівки (руки, ноги), живіт або стінки кишківника, обличчя, шия, гортань. Напади САН можуть тривати декілька днів. САН часто помилково діагностують як алергічний або опосередкований гістаміном ангіонабряк.

читати більше в розділі “Що таке САН“

НАПАДИ САН СПРИЧИНЕНІ НАДМІРНИМ ВИРОБНИЦТВОМ БРАДИКІНІНА, ЧАСТІШЕ ЦЕ ПОВ‘ЯЗАНО З НЕДОСТАТНЬОЮ ФУНКЦІЄЮ БІЛКА С1-ІНГІБІТОРА.

Препарати від алергії (антигістамінні препарати, кортикостероїди, адреналін) неефективні при лікуванні САН.

Набряк дихальних шляхів небезпечний і може призвести до смерті від задухи.

Обличчя

• Відчуття стягнутості шкіри

• Набряк обличчя та/або губ

• Еритематозні, не сверблячі

висипання (у 25% пацієнтів)

Гортань, голосова щілина

• Труднощі з ковтанням

• Охриплість

• Зміна голосу

• Утруднене дихання

• Задуха (в крайніх випадках)

Черевна порожнина

• Блювота

• Діарея

• Колікоподібний біль, часто нестерпний

• Нудота

Кінцівки

• Відчуття стягнутості шкіри

• Набряк (руки, ноги)

• Обмеженість рухів

• Еритематозні, не сверблячі

висипання (у 25% пацієнтів)

• Медичні препарати, дозволені для лікування гострих нападів САН

• (С1-інгібітор, антагоністи рецептора брадикініну, інгібітори калікреїна)

• Свіжозаморожена плазма (при відсутності ефективних засобів лікування САН)

читати більше в розділі “Лікування”

СМЕРТНІСТЬ ВІД ЗАДУХИ 30 %. Набряк дихальних шляхів
особливо небезпечний і може
призвести до смерті, якщо не
лікувати його негайно!!!

читати більше в розділі “Швидка допомога при САН”

ПЕРЕГЛЯНУТИ НАСТАНОВУ САН 2022

Настанова за номером КН 2023-159. Опублікована 26.01.2023 на сайті https://www.dec.gov.ua/

ПЕРЕГЛЯНУТИ СТАНДАРТИ МЕДИЧНОЇ ДОПОМОГИ САН

Стандарт за номером ГС 2023-159. Опублікован 26.01.2023 на сайті https://www.dec.gov.ua/

Експерти САН

Лікарі-експерти в Україні, обізнані на САН

6

Контактні дані дивіться в розділі “Діагностика” – Спеціалісти САН

Пацієнти

Дані оновлено в червні 2023. Поширеність САН становить 1:50 000

82

В Україні за статистичними даними повинно бути від 700 до 800 осіб з цим захворюванням, враховуючи кількість населення – 36,7 млн. осіб на 2023 рік

Поширеність САН в Україні 2023 рік

Total Views: 3 235Daily Views: 4