Інформація подана на цьому сайті у виключно ознайомчих цілях і не може розглядатися як рекомендація до діагностування або ж до лікування. Обов’язкова консультація лікаря і для встановлення діагнозу, і для лікування.

ГРОМАДСЬКА ОРГАНІЗАЦІЯ “УКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ПАЦІЄНТІВ НА СПАДКОВИЙ АНГІОНЕВРОТИЧНИЙ НАБРЯК”

Асоціація є громадським об’єднанням, що здійснює свою діяльність зі статусом юридичної особи, є непідприємницьким товариством, основною метою якого не є одержання прибутку.

Асоціація створена відповідно до законодавства України, об’єднує громадян України, іноземних громадян та осіб без громадянства, що перебувають в Україні на законних підставах і об’єднує на основі єдності інтересів громадян України, іноземних громадян та осіб без громадянства, які хворіють на Спадковий Ангіонабряк (САН), що спричинений відсутністю або недостатністю інгібітору С1 в організмі людини, а також членів родини таких пацієнтів та людей, чия діяльність пов’язана з проблемами САН.

Основною метою діяльності Асоціації є створення сприятливих умов для поліпшення здоров’я та соціального стану хворих на спадковий ангіоневротичний набряк (САН), надання їм діагностичної, лікувальної і соціальної допомоги, захист прав та законних інтересів пацієнтів, хворих на спадковий ангіонабряк (САН).

Основними завданнями діяльності Асоціації є:

  • забезпечення та сприяння доступу до діагностики захворювання на спадковий ангіонабряк (САН);
  • сприяння та забезпечення доступу до лікарських засобів, медичних виробів та лікування спадкового ангіонабряку (САН);
  • сприяння прийняттю протоколів, стандартів лікування, що відповідають світовим вимогам лікування захворювання на спадковий ангіонабряк (САН);
  • інформування громадськості про захворювання на спадковий ангіонабряк (САН) з метою виявлення пацієнтів;
  • захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на спадковий ангіонабряк;
  • сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню завдань, пов’язаних із лікуванням пацієнтів на спадковий ангіонабряк;
  • сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузі лікування спадкового ангіонабряку та їх пацієнтів;
  • сприяння створенню та впровадженню єдиної бази (реєстру) хворих на спадковий ангіонабряк (САН);
  • створення та розвиток потужних інформаційних ресурсів з питань хвороби на спадковий ангіонабряк (САН).