“УКРАЇНСЬКА АСОЦІАЦІЯ ПАЦІЄНТІВ НА СПАДКОВИЙ АНГІОНЕВРОТИЧНИЙ НАБРЯК” є громадським об’єднанням, що здійснює свою діяльність зі статусом юридичної особи, є непідприємницьким товариством, основною метою якого не є одержання прибутку.
Асоціація створена відповідно до законодавства України, об’єднує громадян України, іноземних громадян та осіб без громадянства, що перебувають в Україні на законних підставах і об’єднує на основі єдності інтересів громадян України, іноземних громадян та осіб без громадянства, які хворіють на Спадковий Ангіонабряк (САН), що спричинений відсутністю або недостатністю інгібітору С1 в організмі людини, а також членів родини таких пацієнтів та людей, чия діяльність пов’язана з проблемами САН.
Основною метою діяльності Асоціації є:
- створення сприятливих умов для поліпшення здоров’я та соціального стану хворих на спадковий ангіоневротичний набряк (САН);
- надання їм діагностичної, лікувальної і соціальної допомоги;
- захист прав та законних інтересів пацієнтів, хворих на спадковий ангіонабряк (САН).
Основними завданнями діяльності Асоціації є:
- забезпечення та сприяння доступу до діагностики захворювання на спадковий ангіонабряк (САН);
- сприяння та забезпечення доступу до лікарських засобів, медичних виробів та лікування спадкового ангіонабряку (САН);
- сприяння прийняттю протоколів, стандартів лікування, що відповідають світовим вимогам лікування захворювання на спадковий ангіонабряк (САН);
- інформування громадськості про захворювання на спадковий ангіонабряк (САН) з метою виявлення пацієнтів;
- захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на спадковий ангіонабряк;
- сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню завдань, пов’язаних із лікуванням пацієнтів на спадковий ангіонабряк;
- сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузі лікування спадкового ангіонабряку та їх пацієнтів;
- сприяння створенню та впровадженню єдиної бази (реєстру) хворих на спадковий ангіонабряк (САН);
- створення та розвиток потужних інформаційних ресурсів з питань хвороби на спадковий ангіонабряк (САН).
НАША КОМАНДА:
Форманюк Наталя – Президент асоціації пацієнтів САН
Телефон: +380-93-878-30-84
Пошта: haeukraine@gmail.com
Микал Олена – Член Ради асоціації пацієнтів САН
Телефон: +380-95-584-54-46
Пошта: ukraine.hae@gmail.com